VITILIGO by Rosa Mariniello

VITILIGO è un progetto fotografico che raccoglie una serie di ritratti ambientati di persone affette da vitiligine. Le immagini offrono allo sguardo una dimensione privata, spesso sofferta, troppo spesso rifiutata. Una dopo l’altra, ci invitano a compiere un percorso conoscitivo e, insieme, di riflessione sui canoni estetici dominanti.

La vitiligine è una malattia cronica non contagiosa caratterizzata dalla comparsa sulla cute di aree di depigmentazione dovute a riduzione o assenza di melanociti, le cellule che producono la melanina, il pigmento responsabile della colorazione della pelle. Colpisce una percentuale compresa tra l’1 e il 2% della popolazione mondiale, senza alcuna distinzione di età, sesso o etnia, e ha un decorso imprevedibile.

Le cause esatte del disturbo sono ancora ignote, ma diversi fattori partecipano alla sua eziopatogenesi, tra i quali una reazione autoimmunitaria, lo stress o l’esposizione a eventi traumatici, e l’ereditarietà. Sebbene i vari trattamenti disponibili – dalle terapie topiche con creme o lozioni, alla fototerapia, alle cure farmacologiche – contribuiscano a ridurne la visibilità, allo stato attuale non esiste ancora una cura.

L’interesse per la vitiligine ha radici lontane che risalgono alla mia infanzia: alcuni membri della mia famiglia, infatti, ne sono affetti. Crescendo, ho preso consapevolezza di quanto, pur non mettendo a rischio la salute fisica, questa malattia possa influire in modo profondo e radicale sull’esistenza di una persona a causa dello stigma sociale e dei pregiudizi che la accompagnano. Proprio da questa consapevolezza è nato il desiderio di esplorare, attraverso la fotografia, l’impatto della vitiligine sulla qualità della vita di chi ne soffre.

Per realizzare questo progetto, ho incontrato e ritratto persone in cinque diversi paesi: India, Cina, Danimarca, Cuba e, naturalmente, Italia. L’India, la Cina e la Danimarca sono le tre nazioni con la maggiore incidenza di casi (nella regione del Gujarat, in India, si arriva al 9%). Cuba merita invece attenzione in virtù di un centro specializzato de L’Avana, dove è stato scoperto e sviluppato un prodotto per il trattamento della vitiligine basato sull’estratto di placenta umana, prodotto molto economico (il costo è inferiore a quello di una barretta di cioccolato) ma, a quanto si sostiene, di grande efficacia.

VITILIGO si interroga, inevitabilmente, sui temi della bellezza, dell’identità e del cambiamento. Basti pensare al fatto che i giovani in cui la vitiligine è particolarmente visibile vengono spesso evitati, umiliati, o scherniti con nomignoli dispregiativi (mucca, pagliaccio, giraffa). Ciò porta a domandarsi cosa sia la bellezza nella società contemporanea, e fino a dove ci si possa spingere in nome dell’estetica. Perché le conseguenze emotive della stigmatizzazione possono essere devastanti: bassa autostima, ansia, e persino depressione.

In altre parole, questa malattia non è solo una questione di pelle. Chi ne soffre affronta un cambiamento sia fisico che psicologico, perché la vitiligine può avere effetti negativi sulle interazioni sociali, sui rapporti sentimentali e sessuali, e sulla carriera di una persona.Accettare questo cambiamento è ancora più complicato se la vitiligine si diffonde rapidamente, portando a una metamorfosi che obbliga il soggetto a fare i conti con la perdita non solo del pigmento della pelle, ma anche di parte della propria identità, e in caso di carnagione scura anche della propria identità razziale o etnica.

Sebbene molti siano stati i progressi in termini di percezione pubblica della patologia da quando la modella Winnie Harlow è diventata una celebrità internazionale, sono profondamente convinta che si possa e si debba fare di più per le persone comuni affette da vitiligine, che nella maggior parte dei casi desiderano solo di poter guarire e tornare a sentirsi normali.

Anche per questo, uno degli obiettivi fondamentali che mi hanno guidata nella realizzazione del progetto è stato catturare un’immagine autentica dei miei soggetti, i quali hanno superato l’ostacolo più grande – lo sguardo e il giudizio altrui – e si sono mostrati con forza e umiltà, restituendo alla loro figura una dignità intimamente smarrita.

Mercedes, Franco, Yisel, Alejandro, Monica, Ankit Majsuriya, Magaldas, Miladis, Niels,e tutti coloro che mi hanno lasciata entrare nel loro mondo (accogliendomi nei luoghi a loro familiari, oppure, come in Cina, acconsentendo a farsi ritrarre nell’intimità di una stanza di un hotel) mi hanno nutrita del loro coraggio, donandomi con generosità il proprio tempo e condividendo momenti particolari della loro vita. Mostrarsi non è stato facile, ma facendolo hanno dimostrato di saper accettare se stessi e la propria diversità.

La fiducia che queste persone hanno riposto in me non smette di essere uno stimolo per la realizzazione e la divulgazione di questo lavoro, perché non si sono mostrate per apparire, bensì per sperare. Per sperare che la conoscenza porti, anzitutto, all’accettazione di sé da parte dei malati e, poi, a una migliore integrazione sociale.

Si tratta – tengo a sottolinearlo – di una speranza che mi tocca nel profondo, e che sento di voler sostenere con fermezza affinché si giunga a una visione più inclusiva della bellezza. Al contempo, mi auguro con tutta me stessa che il messaggio sotteso a questo progetto possa contribuire a una più vivace sensibilizzazione pubblica verso una malattia che è in discreto aumento e, soprattutto, ad accelerare i processi della ricerca medica e farmacologica per una cura che consenta il ritorno a una normalità tanto agognata.

ROSA MARINIELLO

bio

Rosa Mariniello, napoletana classe 1970, laureata in Architettura presso l’Università Federico II di Napoli .

Dopo la laurea collabora come fotografa con diversi studi di architettura partenopei e segue progetti personali legati allo studio del paesaggio urbano e rurale italiano.

Nel frattempo si inoltra in nuovi percorsi fotografici legati al Ritratto

Nel 2006, trasferitasi a Roma, lavora come Fotografa di Scena e video-maker (backstage) per molte case di produzione cinematografiche e televisive Italiane dal 2006 e 2016.

Dal 2011 segue come fotografo Concerti, Premiere Cinematografiche e Internazionali di Cinema in Italia e all’esterno.

Nel 2011 entra a far parte della European News Agency & G.N.S.PRESS come fotoreporter internazionale (21-01-7192 8-IPC).

E’autrice del ‘Lo Scorrere del Tempo’ per la Collezione ‘Doni’ di ImagoMundi.

Dal 2016 si dedica quasi esclusivamente a progetti personali a lungo termine tra cui: Vitiligo; The Suspended Youth; The Sustainable Farmers; At Km 5.6; Trip(le)s, Lucania.

Premi 2020: World Report Award - Short Story Category

1st Prize at Kuala Lumpur Photo Essay Project Grant

1st Prize at Portraits Hellerau

1st Prize at The Independent Photographer

Mostre 2020: Dresden, Germany

Berlin, Germany

Kuala Lumpur, Malaysia

Lodi, Italy

2021: Padova, Italy

Kaunas, Lithuania

Corigliano Calabro, Italy

Pubblicazioni 2020: XLSemanal, Spagna

Mind, Italia

2021: Mind, Italia